Usłyszenie od lekarza diagnozy, że Twoje dziecko ma zespół Downa, nie jest małą pigułką do przełknięcia. Nie tylko musisz dowiedzieć się, jak być rodzicem swojego dziecka, ale także musisz dowiedzieć się, co to znaczy być rodzicem dziecka z zespołem Downa.

To naprawdę nie różni się wiele od wychowywania dziecka bez zespołu Downa. Są one nadal dziecko, które musi być karmione, kochane, opiekować się, bawić się z, itp.

Tutaj przejdziemy przez kilka ważnych porad, które rodzice dzieci z zespołem Downa dali dla nowych rodziców, których dziecko ma diagnozę:

1. Wszystko będzie w porządku. Będziesz miał wyzwania, ale większość rodzin, które mają dziecko lub rodzeństwo z zespołem Downa, są często szczęśliwsze i bardziej pozytywne niż te, które nie mają.

2. Istnieje wiele błędnych informacji na temat zespołu Downa. Poznaj fakty na temat zespołu Downa. W naszym społeczeństwie przeszliśmy długą drogę, jeśli chodzi o zespół Downa, zwłaszcza jeśli chodzi o postępy w medycynie. W latach 80. oczekiwana długość życia dziecka z zespołem Downa wynosiła zaledwie 25 lat; obecnie jest to 60 lat. Osoby z zespołem Downa odnoszą sukcesy w życiu - kończą szkołę średnią i studia, żyją na własny rachunek, uprawiają sport, prowadzą restauracje, pracują w przemyśle rozrywkowym itp.

Co więcej, Ty i Twoja rodzina możecie robić codzienne rzeczy. To może być jedno z największych błędnych przekonań na temat zespołu Downa. Kiedy niektórzy ludzie słyszą, że dziecko ich przyjaciela lub członka rodziny ma zespół Downa, fałszywie zakładają, że nie będziesz w stanie wychodzić z domu i wykonywać codziennych czynności. To nie może być dalsze od prawdy. Dzieci z zespołem Downa uwielbiają robić rzeczy, które inne dzieci uwielbiają robić - wychodzić na zewnątrz, chodzić do parku rozrywki, na plażę itp.

3. Twoje dziecko jest nadal dzieckiem. Dzieci z zespołem Downa mają szczególne potrzeby ze względu na ich diagnozę, ale diagnoza ta nie powinna stać na przeszkodzie, abyś traktował je jak dziecko. Planuj dla nich zabawy, zabieraj je do sklepu spożywczego, niech uczestniczą w wydarzeniach dla dzieci w społeczności lokalnej i w kościele. Traktuj je jak dzieci i pozwól im się dobrze bawić. A kiedy zaczną się starzeć, sprawdź, czy możesz znaleźć w swojej społeczności zajęcia dla dzieci o specjalnych potrzebach. W ramach takich programów Twoje dziecko może rozwijać się w środowisku stworzonym specjalnie dla niego. Będzie się rozwijać i uczyć więcej o sobie i innych z taką samą diagnozą.

 

4. Dobrzy terapeuci i specjaliści są niezbędni. Choć twoje dziecko może być podobne do innych dzieci, jego wizyty u lekarza będą wyglądały nieco inaczej. Dzieci z zespołem Downa mają inne tempo wzrostu i rutynowe badania, które są potrzebne niż dzieci bez zespołu Downa. Dlatego ważne jest, abyś znalazł pediatrę, który ma doświadczenie w pracy z dziećmi z zespołem Downa, specjalistę, który może zająć się bardziej specyficznymi potrzebami oraz terapeutę, który pomoże im w terapii mowy i pomoże w innych przeszkodach, które mogą im przeszkadzać.

5. Komunikacja jest kluczem. To może być trochę próbując na początku, gdy dziecko nie może prawidłowo komunikować, czego potrzebują do Ciebie. Kiedy jest niemowlęciem lub małym dzieckiem, poszukaj książek o języku migowym dla niemowląt, filmów, stron internetowych lub osobistych nauczycieli, którzy mogą pomóc wam komunikować się ze sobą. Niektóre rodziny korzystają również z pomocy obrazkowych.

W miarę jak dzieci rosną, chcą komunikować się z Tobą i innymi; jednak dzieciom z tą diagnozą jest trudniej to robić niż innym dzieciom. Zespół Downa może powodować opóźnioną mowę i trudności w artykułowaniu tego, co chcą powiedzieć. Jednak dzieci chcą mówić i chcą być wysłuchane. Bądź z nimi cierpliwy, gdy próbują przekazać to, co chcą. Logopeda może również przyczynić się do rozwoju mowy Twojego dziecka.

6. Inni rodzice dzieci z zespołem Downa mogą być Twoimi największymi sprzymierzeńcami. Potrzebujesz koła ratunkowego? Spotkania i rozmowy z innymi rodzicami, którzy mają dziecko z zespołem Downa mogą dać Ci wiele pociechy, zachęty, nadziei i wiedzy. Będą oni w stanie zaoferować Ci porady oparte na tym, czego sami się nauczyli i dodać Ci otuchy, kiedy czujesz się beznadziejnie.

Zastanawiasz się, gdzie możesz znaleźć taką społeczność? Wiele lokalnych społeczności stworzyło grupy wsparcia dla rodzin, które mają bliską osobę z zespołem Downa. Możesz poszukać grupy w swojej okolicy na stronie internetowej Krajowego Stowarzyszenia Zespołu Downa (National Down Syndrome Society). 

7. Chwal się osiągnięciami i mocnymi stronami swojego dziecka. Twoje dziecko ma wyrazistą osobowość z własnymi mocnymi stronami. Powinieneś go do nich zachęcać. Co więcej, używaj tych cech osobowości i mocnych stron, aby chwalić się swoim dzieckiem. Może być kuszące, aby skupić się wyłącznie na przeszkodach, jakie napotyka, zamiast skupić się na jego triumfach, ale to właśnie te triumfy pokażą Tobie i innym, kim naprawdę jest.

Jest wiele dzieci z zespołem Downa, które robią to, co kochają i osiągają więcej niż możesz sobie wyobrazić. Są absolwenci szkół średnich i wyższych, właściciele restauracji, alpiniści, aktorki i aktorzy, pływacy i modele - wszyscy z zespołem Downa.

8. Twoje dziecko zmieni na lepsze życie Twojej rodziny i przyjaciół. Jeśli pomyślisz o osiągnięciach wymienionych powyżej i pomyślisz o fizycznych przeszkodach, które wiążą się z diagnozą zespołu Downa, to zdumiewające i inspirujące jest być świadkiem tego, jak odważne i silne są te dzieci. Widząc te osiągnięcia, a nawet tylko małe zwycięstwa każdego dnia, możesz zmienić swoje serce i wszystkich ludzi wokół ciebie. Widząc serce, radość i miłość, jaką te dzieci mają dla innych, można również otworzyć serca innych. Zaangażuj więc swoje dziecko i bądź dumny z tego kim jest.

Wnioski

Podczas gdy rodzicielstwo dziecka z zespołem Downa może mieć swoje wyzwania, bycie poinformowanym i utrzymywanie pozytywnego spojrzenia na sytuację może zrobić bardzo wiele dla Ciebie i życia Twojej rodziny. Pozwól im uczyć cię, stawiać przed tobą wyzwania i inspirować cię.